30 апреля
воскресенье
+8 °C
завтра, 1 мая +3..+7 °C

Нужна помощь семье с больным ребенком



Нужна помощь семье с больным ребенком

Помогите вылечить ребенка! С таким призывом через группу «Прокопьевск.ру» обратилась жительница соседнего Новокузнецка Наталья Лиляк. Семье нужны деньги, чтобы вылечить 5-летнего Ярослава.  Борьба за здоровье ребенка длится уже второй год.  

Приводим письмо:  

«Ярослав серьезно болен - опухоль головного мозга медуллобластома,в данное время рецидив, после 3 месяцев ремиссии. Наша борьба с болезнью началась еще в конце зимы 2015 года, до того, как был поставлен диагноз было упущено очень много времени. Мы обращались в клинику, пропили курс препаратов, затем месяц уколов и "добили" нашего ребенка сеансами краниосакральной терапии, которая противопоказана при опухолях ЦНС, опухоль стала стремительно увеличиваться (давить на зрительные нервы в следствии чего развилось косоглазие),опухоль приросла к стволу и стала кровоточить.  Диагноз  так нам поставить по очевидным признакам там не смогли.

Мы обратились в поликлинику по месту жительства к Кузнецовой З.В., невероятно добрая и отзывчивая женщина и Врач! Она первая нам сказала, что все симптомы говорят о том, что у сына опухоль головного мозга, но я себе даже представить не могла, что у ребенка в 3 года возможен такой диагноз!

Мы были госпитализированы в 4 поликлинику к зав.отд. Дудкину С.А.,профессионалу своего дела. В течении 4 часов этот диагноз подтвердился и уже через неделю мы были в Москве на операции в НИИ Бурденко. Операция была очень тяжелая 6.5 часов, кома, реанимация. Затем была вторая операция по установке резервуара Оммайя, т.к. мы уже знали, что будем проходить лечение по немецкому протоколу (пока я находилась с сыном в больнице, Роман объездил все клиники, переговорил с врачами и уже было определено по какому протоколу лечения будем двигаться дальше).

Основное лечение было пройдено в ФНКЦ Дмитрия Рогачева, это 8 месяцев высокодозной (самой тяжелой химии),затем 4 месяца поддерживающей химии в Новокузнецке.

После лечения в августе 2016 года мы полетели в Москву на контрольное МРТ, консультации к профессору Кумировой Э.В. и к профессору Желудковой О.Г. Тогда по рекомендации Желудковой О.Г., мы сдали анализы крови на мутацию и они были отправлены в Германию (оказывается после лечения клетки могут мутировать и появляться новые виды опухолей),но здесь обошлось.

В тот раз мы пробыли две недели в Москве, объехали всех врачей, консультации которых нам были необходимы и уже настроились на реабилитацию (после операции Ярослав пол года не мог ходить самостоятельно, разговаривать, кушать и т.п.), в этом направлении работали, когда были на лечении в Рогачева, занимались индивидуально с реабилитологом. Казалось бы с основным заболеванием уже все покончено, но не тут-то было....когда в ноябре полетели в реабилитационный центр "Русское поле " (г.Москва), провели МРТ, которое показало, что у Ярослава рецидив, появились метастазы в голове и в позвоночнике, сказать, что мы испытали шок, то ничего не сказать!!! Снимки были отправлены на пересмотр в Германии, но немцы в заключении написали все то же самое... началось лечение, теперь уже больше химии не в один, а в два катетера, а так же в резервуар Оммайя вводили очень хороший немецкий препарат, химия проходила очень тяжело, сыграл и накопительный эффект, температура менялась от 33.6 до 39 (я такой температуры никогда не видела, имею ввиду 33.6). На предпоследнем цикле, скорее всего, через катетер была занесена инфекция, начался сепсис (заражение крови), что очень опасно на низких анализах, но благодаря профессионализму Дудкина С.А., Марины Юрьевны и Елены Петровны, а так же молитвам верующих людей мы его прошли (к слову, в клинике Рогачева у Ярослава уже было два сепсиса), в этот же период времени "химия" сжигает слизистые моче-половой системы (это бы ужас!!!!), после чего нам говорят следующее :"Следующий, последний цикл организм уже не выдержит, мы отказываемся проводить дальнейшее лечение".

Мы обращаемся за консультацией к Кумировой Э.В. и к Желудковой О.Г., они говорят, что необходимо подключать лучи, но и здесь все оказалось не просто! Клиника Рогачева в проведении лучевой терапии нам отказали. Екатеринбург – отказ. Брали в Хабаровск, но со слов специалистов они могут не потянуть Ярослава.
  Единственная, кто нас взяла, за что мы благодарны до конца дней своих - это Желудкова О.Г, помимо того, что врач от Бога, она еще и очень добрый и отзывчивый человек, которому не важна статистика (кто знает, тот поймет), она ведет до последнего детей. Она же нам и посоветовала отправить стекла на пересмотр гистологического анализа в Германию и каково было наше удивление, когда выяснилось, что в Москве нам неправильно был поставлен тип медуллобластомы ( у Ярослава более злой), отсюда исходит следующее: лечение проводилось не по тому протоколу, а значит год таких испытаний впустую!!!!

Мы долгое время не хотели придавать огласке ,боролись как могли, но сейчас наступил такой момент времени, когда стала необходима финансовая поддержка. В Москву сейчас мы улетаем всей семьей, т.к. в "Институте радиологии", где Ярославу будут проводить курс лучевой терапии около 2-х месяцев. Дальнейшее лечение Ярослава будет определяться по результатам МРТ после лучевой терапии. Но одно понятно, лечиться еще придется очень долго. Так как после пересмотра типа опухоли, лечение во многом придется начинать заново. Мы будем благодарны любой помощи.

Карта Сбербанка : 4276 8260 1819 7639
Наталья Лиляк,  Тел.8-923-466-66-44»
 



По телефону Наталья рассказала корреспонденту «Прокопьевск.ру», что уже сегодня семья прилетела в Москву. В ближайшее время им предстоит пройти диагностику, после этого будет назначено лечение.  Впереди новое испытание.




Св-во о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 55443 от 25.09.2013. Выдано Федеральной службой Роскомнадзора.
При любом использовании материалов гиперссылка на Прокопьевск.ру обязательна.
Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.